A napsugár halálos ölelése - a holdfény gyermekei így léteznek.
Vannak gyerekek, akiknek az életét egyetlen napsugár is veszélybe sodorhatja. A holdfény betegség - tudományos nevén xeroderma pigmentosum - olyan ritka genetikai rendellenesség, amely miatt még a legenyhébb UV-sugárzás is súlyos bőrkárosodást, sőt halálos daganatokat okozhat.
A napfény sokunk számára az élet szimbóluma: az energia, a boldogság és a remény forrása. De mi lenne, ha elképzelnénk egy olyan világot, ahol a reggeli napsugarak nem a vidámságot, hanem a rettegést idézik elő? Olyan hely, ahol a gyerekek csak az éjszaka sötétjében merészkedhetnek ki az utcára, különleges védőruháikban, mintha csak űrhajósok lennének a saját bolygójukon. Ez a valóság a holdfény betegség árnyékában rejlik, ahol a fény nem életet ad, hanem elzárkózást követel.
Az ebben a ritka betegségben szenvedőknél már gyerekkorban hiányzik egy létfontosságú bőrvédelmi funkció. A DNS-javító enzimek, amelyek normál esetben semlegesítik az UV-sugarak okozta sérüléseket, náluk vagy nem működnek, vagy jóval alacsonyabb mennyiségben vannak jelen. Ennek következtében a napfény számukra nem csupán irritáló, hanem szó szerint életveszélyes, akár már egészen kis sugárzás is rákkeltő lehet náluk. Becslések szerint a betegség világszerte egymillió emberből egyet érint, de egyes régiókban, például Észak-Afrikában vagy Japánban, gyakoribb. Az érintettek életkilátásai nagyban függnek attól, mennyire tudják elkerülni a napfényt.
Az első figyelmeztető jelek már egészen korai gyermekkorban felfedezhetők. A kisbabák gyakran sírnak és nyugtalanok, ha napfény éri őket, ráadásul bőrük rendkívül érzékeny, és gyorsan leéghet. Ahogy nőnek, előbukkanhatnak rajtuk szeplők, sötét foltok és kitágult hajszálerek, amelyek nem csupán esztétikai problémákat okoznak, hanem komolyabb bőrproblémák, például daganatok első jeleit is mutathatják. Sajnos, egyes gyerekek már a tízes éveik előtt bőrrákos megbetegedésekkel szembesülhetnek.
A xeroderma pigmentosum nemcsak a bőrt, hanem a szemet és az idegrendszert is érintheti. A szemek fényérzékennyé válnak, gyakori a szaruhártya-gyulladás, és akár látásromlás vagy vakság is kialakulhat. A betegek egynegyedénél neurológiai tünetek is jelentkeznek: halláscsökkenés, mozgáskoordinációs zavarok és tanulási nehézségek.
Az xeroderma pigmentosummal élő gyermekek már fiatal koruktól fogva megtanulják, hogyan óvják meg magukat a napfénytől. Az otthonaik ablakaira UV-szűrő fóliát helyeznek, és magas faktorszámú fényvédő krémeket alkalmaznak. Emellett sapkát, kesztyűt és hosszú ujjú ruházatot viselnek, függetlenül az évszaktól. Ha ezek az óvintézkedések nem bizonyulnak elegendőnek, védősisakot vagy maszkot is felvesznek, hogy teljesen eltakarják az arcukat. Így járnak iskolába, boltba, vagy bármilyen más nyilvános helyre. Ezek a gyerekek gyakran az éjszakai órákban élvezik a szabadban töltött időt, hiszen ilyenkor játszhatnak és sétálhatnak, mivel a holdfény nem jelent veszélyt számukra - ezért is kapta a betegség a közismert nevét.
